Día de las Enfermedades Raras

28 DE FEBRERO 2017 / 20:00



Desde hace ocho años, cada 28 de febrero se recuerda el Día de las Enfermedades Raras. Bajo el lema "Día a día, codo con codo", este 2015 rinde un homenaje a los pacientes afectados de una enfermedad rara, y a sus familiares y cuidadores, llamando la atención no solo del público en general sino también de los funcionarios responsables de las decisiones.

Día a día, codo con codo, pacientes, familias y organizaciones reúnen fuerzas para trabajar y encontrar soluciones comunes, tratamientos, atención, recursos para todas las partes interesadas: cuidadores, profesionales sanitarios, servicios sociales, investigadores, diseñadores de políticas sanitarias y organismos reguladores. En nuestro país hay más de tres millones de pacientes.

En junio de 2011 se promulgó la ley Nº 26689 sobre estas enfermedades poco frecuentes, que establece la creación en el ámbito nacional de centros de referencia para el diagnóstico y atención de los pacientes. Mientras este objetivo se concreta, son las organizaciones no gubernamentales las que realizan una gran tarea de apoyo y contención a los pacientes y sus familias, junto a la divulgación de información destinada a los profesionales de la salud.

En este día 28 de febrero somos invitados a reflexionar sobre el desafío diario que significa, para los pacientes y sus familias, el vivir con una enfermedad rara.